Op zijn zeventiende ging Daan in Thomashuis Culemborg wonen. Daar verblijft hij inmiddels negen jaar: samen met acht andere bewoners én met zorgondernemers Marianne de Kock en Cora van Rijswijk. Hij kan goed opschieten met zijn huisgenoten, gaat leuk om met Culemborgse buren en ondernemers, en vult z’n dagen met werk, sport en hobby’s. Daan voelt zich thuis in het Thomashuis – dat merken zijn ouders Wouter en Marie-Pauline en zus Maartje aan alles. ‘Hij noemde het al snel z’n thuis. We kunnen geen rondje door Culemborg lopen zonder dat mensen hem groeten en aanspreken.’
Wereld van verschil
‘Kortgeleden waren we op wintersportvakantie met het gezin’, begint Wouter. ‘Daan had een gloednieuwe skibroek, daar was hij erg trots op. Maar toen bleef hij hangen in een skiliftje, zat er een enorme winkelhaak in z’n broek. Een aantal jaren geleden had zoiets zijn vakantie verpest, maar nu? Hij keek er nog een keertje naar en was het snel weer vergeten.’ Maartje knikt instemmend: ‘Het gaat zó veel beter! Van driftbuien tot weglopen – of in ieder geval daarmee dreigen: Daan kon voorheen vaak niet goed omgaan met bepaalde gebeurtenissen. Nu wel. Deels doordat hij ouder is en nieuwe medicatie heeft, maar de rust en zorg van het Thomashuis dragen daar ook aan bij.'
Fragiele X-syndroom
Daan heeft het fragiele X-syndroom (FXS), de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke beperking. ‘Toen hij één was, merkten we dat hij achterliep in zijn ontwikkeling – dat bleek door het FXS te komen’, zegt Wouter. ‘Ik leg het syndroom vaak uit als een kruising tussen ADHD en autisme’, voegt Maartje toe. Marie-Pauline: ‘Met verschillende gradaties, bovendien. Zo kan Daan beter lezen en is hij minder autistisch dan anderen met dit syndroom. Qua ontwikkeling is hij nu ongeveer zo ver als een vijfjarige.’
Met knapzak richting het zuiden
‘Hij heeft zijn hele leven hetzelfde gedaan als zijn zus, vertelt Wouter. ‘Balsporten, skiën en school – al ging hij op een gegeven moment naar het speciaal onderwijs. Wel hebben we vroeg enkele logeeradressen voor hem gezocht, zodat we ook ruimte hadden voor andere dingen, en genoeg aandacht aan Maartje konden besteden. Uit eten of op vakantie gaan: niet alles kon even makkelijk met Daan erbij.’ ‘Als iets hem niet zinde,’ gaat Marie-Pauline verder, ‘ging hij op de grond liggen. Of weglopen. Dan riep hij: “Dag papa en mama, ik ga naar Afrika lopen!” En weg was hij dan.’
Toe aan iets nieuws
‘Door die gedragsproblematiek – versterkt door het reguliere, rebelse pubergedrag – kon Daan op een gegeven moment niet meer thuis blijven wonen en naar school gaan’, zegt zorgondernemer Cora. ‘Gelukkig kwamen zijn ouders toen met ons in contact.’ Wouter: ‘Daan hockeyde in Culemborg en zat in het team bij een bewoner van het Thomashuis; Cora en Marianne zagen we dus vaak langs het veld. In die periode hebben we veel opties overwogen, maar uiteindelijk bleef er maar één serieuze over: het Thomashuis. Dat voelde direct als een warm bad, midden in een hechte gemeenschap. Met een klein groepje bewoners, en lieve, goede mensen – precies wat Daan nodig had.’
‘Natuurlijk zagen we zijn gedragsproblemen. Maar tijdens de proefdagen en -weekenden, en uiteindelijk zelfs een vakantie merkten we ook: Daan past ontzettend goed in de groep’, zegt zorgondernemer Marianne. ‘Bovendien wisten we wel raad met zijn wegloopgedrag. We hebben direct afspraken gemaakt met de plaatselijke politie en een wegloopprotocol opgesteld. En doordat we in hetzelfde huis wonen, leren we onze bewoners ontzettend goed kennen. We ontdekken snel wat werkt in bepaalde situaties. In het geval van Daans weglopen bleken humor en praten beter dan tegenwerken en achtervolgen. Dus riep hij dat hij ervandoor ging? Dan zeiden wij: “Prima, vergeet je jas niet!”. Dat haalde de angel direct uit de situatie.’
Brok energie
Inmiddels is Daan ouder en rustiger – het weglopen is allang verleden tijd. Wel barst hij nog van de energie. ‘We hebben manieren gevonden waarop hij die op een prettige manier kwijt kan,’ vertelt Cora. ‘Zo sport hij veel, en werkt hij op twee boerderijen in de buurt. Bij stads- en zorgboerderij Caetshage heeft Daan echt zijn eigen taken: van schoffelen tot oogsten. Dat vindt hij geweldig! Tuinieren ligt hem, hij kent iedereen die regelmatig in de boerderijwinkel komt – en zij groeten hem ook altijd.’
‘Daarnaast is hij sinds kort vaak op een boerderij in Beesd te vinden’, haakt Marianne in. ‘Hij is dan veel met paarden bezig, wat hij ook erg leuk blijkt te vinden. Door zo actief te zijn in de buurt, wordt hij door veel mensen op straat herkend. Leuk voor Daan natuurlijk, maar ook handig voor ons: zo kan iedereen een oogje in ’t zeil houden. Dat is precies waarom wij het zo fijn vinden in het centrum: zo kunnen onze bewoners echt opgaan in de gemeenschap. We gaan ook regelmatig met elkaar naar buiten voor een kopje koffie, en met mooi weer strijken we neer op een terras.’
Cijfers, schrijven en treinen
‘Eigenlijk hadden we allang geaccepteerd dat Daan niet goed was met rekenen en schrijven’, vertelt Maartje. ‘Maar tijdens de wintersport zaten we in een skilift toen hij ineens zei: “De lift vóór ons is nummer 5, dan zijn wij 6 en zit 7 achter ons.” Mijn vader en ik keken elkaar stomverbaasd aan. Toen ontdekten we dat Cora en Marianne hem dat probeerden te leren. En belangrijker nog: dat het werkte!’
‘Doordat we Daan zo goed kennen, kunnen we zijn hobby’s gebruiken om cijfers en schrijven te oefenen’, zegt Marianne. ‘Tijdens het sporten draagt hij bijvoorbeeld een metertje, waarop staat hoelang hij al bezig is. Wij dagen hem dan uit om te berekenen hoelang hij nog moet. En hij houdt veel van treinen, dus nemen we de atlas regelmatig met hem door: hij onthoudt dan alle plaatsnamen langs een bepaald spoortraject en schrijft die op. Zo op maat voor iemand kunnen zorgen, vinden we fantastisch! Het is niet alleen veel leuker voor ons en onze bewoners – het wérkt ook echt.’ Wouter: ‘Daar zijn wij het helemaal mee eens!’
Ook bij Daan wonen?
Cora en Marianne zoeken naar opvolgers. Heb jij of heeft je partner ervaring in de zorg, en zien jullie het zorgondernemerschap wel zitten? Kom naar de informatiebijeenkomst in Thomashuis Culemborg op dinsdag 30 april – óf bezoek één van onze webinars. Meld je hier aan.