Sinds 2019 woont Jan-Willem met zijn partner Marjolein en hun zoontje in Thomashuis Baarn. Als manager, coach en veranderaar zet hij zich al twintig jaar in voor mensen met een verstandelijke beperking. In deze column neemt Jan-Willem je mee in zijn bijzondere leven als zorgondernemer.
Gelukkig is alles weer normaal
De jaarwisseling zit erop. We gaan een meestal wat sombere maand januari in, zonder feestdagen en hoogtepunten. Het is wachten op het voorjaar en dat kan nog wel even duren. Januari heeft wel een dieptepunt blijkt: Blue Monday. De dag die iedereen in de meest depressieve toestand moet zien door te komen.
Michiel woont al 12 jaar in het Thomashuis. Sinds hij hier woont, gaat het steeds beter met hem. Van volledig stil en in zichzelf gekeerd, vooral op zijn kamer zittend en witte lego-blokjes verplaatsend, is hij een sociale bewoner geworden vol grappen en gezelligheid. Michiel heeft het syndroom van Down en is halverwege de 50. Bij Michiel moeten de dingen kloppen; kloppen ze niet dan is hij onrustig, gaat door het huis dwalen en slaapt niet meer. Dat ‘kloppen’ luistert nogal nauw: hij heeft twee fotoboeken die ’s morgens mee naar beneden gaan en ’s avonds in een box op zijn kamer horen. Voor twee cd’s van Bassie en Adriaan geldt hetzelfde: ’s morgens beneden bij de radio en ’s avonds op het plankje in zijn slaapkamer. Zo is er voor Michiel veel te ordenen: de washand moet met lusje naar boven op de handdoek op de verwarming liggen, de ontbijtkoek hoort in de voorraadkast beneden, de melkkannetjes horen in de kast, de was hoort in de wasmachine, bewoners horen thuis te zijn en niet te logeren bij familie, de poort van de tuin hoort dicht, de stoelen aan de tafel buiten horen recht te staan, het licht hoort ’s avonds uit, zus op bezoek is leuk maar ze hoort niet in het Thomashuis dus graag zo snel mogelijk weer weg en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Onrust, de dingen kloppen niet
Je kunt je voorstellen wat er na de zomervakantie met Michiel gebeurt. Als de pepernoten in september in de winkel liggen, begint het 'feest' voor hem. Het is alleen geen feest: ze zijn voortekenen van een periode waarin de dingen niet kloppen. Bij pepernoten hoort Sinterklaas en dan begint de ellende: het huis wordt versierd, schoenen worden gezet, het ritme gaat veranderen. Er is voor Michiel een oplossing gevonden om de onrust niet al te vroeg te laten beginnen: als alle blaadjes van de boom voor het huis gevallen zijn, dan hebben we het pas over Sinterklaas. Dat werkt goed; we houden de Sint zo lang mogelijk buiten. Daarna is het letterlijk feest en raakt Michiel steeds meer verstrikt in zijn dwanghandelingen. Het dieptepunt is als de kerstbomen en de kerstversiering in huis komen. Hij is een paar dagen helemaal de weg kwijt; draait rondjes in huis, is niet meer in contact, gaat op z’n crocks de straat op, komt om 21.00 uur met schone kleren de trap af en vraagt of je hem aan wil kleden en noem maar op. Het is zichtbaar dat het voor hem niet leuk is. Maar behalve dat is het ook risicovol en voor anderen in huis niet leuk: Michiel raakt zijn oriëntatie kwijt, gaat zo hard rondjes draaien dat hij omtolt van duizeligheid, eet niet meer of juist heel veel, ligt ’s nachts onder de kerstboom om de lampjes eruit te doen, dirigeert andere bewoners vanaf een uur of zeven ’s avonds naar bed door domweg de tv en de verlichting uit te doen en loopt geïrriteerd iedereen in de weg.
Gezelligheid in huis brengen
Waar wij het gezellig willen hebben en ons referentiekader van gezellig in huis brengen, is dit voor bewoners vaak helemaal niet gezellig. Sinterklaas, kerst, de jaarwisseling: het zijn bronnen van spanning en evenementen waar bewoners geen controle over hebben en het ritme verstoren. Het verandert met de jaren ook niet. Bij een kind is de spanning van de feestdagen er ook wanneer ze een jaar of drie zijn, maar het volgende jaar zijn ze een stap verder en verwerken ze alles anders. Bij onze bewoners is er qua emotioneel ontwikkelingsniveau geen ‘verder’ en is het elk jaar dezelfde spanning.
Het heeft me geleerd terughoudend te zijn met dat wat ik leuk vind in het Thomashuis te brengen; een rustige feestmaand is al enerverend genoeg. Het hoeft niet groots en meeslepend; liever niet zelfs. We proberen ‘fijne feestdagen’ te maken zonder dat die al te veel afwijkingen hebben van het normale. Saai? Mogelijk, maar ja, we zijn er voor onze bewoners en niet voor onszelf.
Orange Monday
Voor Michiel is alles gelukkig weer normaal en klopt het allemaal weer. Hij kan zijn energie weer voor zichzelf gebruiken. Ik wacht nog even af of het echt goed gaat deze maand en alles weer normaal is: gebleken is dat december voor Michiel zo ingrijpend kan zijn, dat de rust van januari een ontlading tot gevolg heeft en Michiel een toeval krijgt. Want hoewel zijn epilepsie prima onder controle is, doet een aanval zich bijna uitsluitend voor in januari; de impact van de “feestmaand” is groot. En wat betreft Blue Monday, die bestaat voor Michiel niet. Voor hem bestaat uitsluitend Orange Monday, de dag waarop zijn leventje weer “normaal” is.